Formand for Autismeforeningen: Pårørende skal være pårørende – ikke systemets tovholdere

Mødet med systemet – set fra de pårørendes perspektiv

Mange pårørende til mennesker med autisme møder systemet med en grundlæggende tillid. Der er en forventning om, at velfærdsstaten selvfølgelig virker – at hjælpen er der, når man har brug for den. Den dag, man beder om hjælp, har de fleste pårørende allerede været meget igennem og bærer måske på ubehagelige oplevelser, der har sat sig i kroppen. Vi hører i Autismeforeningen ofte om forældre, der har fået uendeligt mange råd, som for det meste handler om opdragelse – mere konsekvens, faste sengetider og den slags. Når de endelig beder om hjælp, er de allerede slidte. Eller der bliver stillet spørgsmål ved deres forældreevner. Det tager hårdt på dem.

Og på trods af at man tit kan læse det modsatte i medierne, så regner de fleste med at få hjælp. Hvis bare vi taler pænt, opfører os ordentligt og venter på, at det bliver vores tur til at fortælle om det, der er svært, så skal hjælpen nok komme, tænker mange. Desværre er det for mange ikke sådan, det opleves. Langt de fleste møder et system med kæmpestore huller.

Når oplevelser ikke tages alvorligt

Mange oplever, at de ikke bliver lyttet til, ikke bliver taget alvorligt, at deres oplevelser og udfordringer negligeres og at de mødes med mistro eller trusler. At indsatser ikke passer, at tilbud rammer ved siden af behovet. Mange oplever, at de bliver underkendt og skal forsvare sig. Måske får man at vide af skolen, at ”jamen her sidder jeres barn stille og smiler og laver det, han skal. Så det, som I fortæller, om at han derhjemme ikke spiser, ikke sover, river sig selv til blods og løber rundt som en zombie og skriger – det må betyde, at der er noget derhjemme, som I ikke gør godt nok”.

Andre oplever, at dialogen langsomt dør. Man starter måske med at tænke, at det er godt, at man nu ved, hvem sagsbehandleren er. Men så skifter navnet. Og så igen. Over tid skubbes sagen længere og længere væk, og relationen bliver fjern. Måske siger sagsbehandleren, at han eller hun har mange sager på sit bord. Det kan man som et indlevende menneske sagtens forstå, men det løser ikke noget. Mange oplever også, at ansvaret falder mellem to stole. ”Nej, det er ikke os, det er ovre i regionen”, siger kommunen. Og i regionen siger de: ”Nej, det der – det er ovre i kommunen”. Og så løber man fra Herodes til Pilatus og bliver voldsomt træt.

Systemstress og skjult vold

Mange pårørende til mennesker med handicap, der oplever systemstress eller som tre former for skjult vold i deres møde med velfærdssystemet, som Katrine Risbank-Jensen fra DPU ved Aarhus Universitet netop har beskrevet i helt ny dansk forskning. De får hjertebanken, når der kommer en ny notifikation på telefonen eller en besked i e-boksen. For er det nu et brev fra kommunen om, at indsatsen skal revurderes? At der alligevel ikke kan gives tabt arbejdsfortjeneste? At ens nære skal flyttes fra et bosted til et andet? Det er et massivt og langvarigt slid. At være i konstant kampmode gennem mange år kan føre til angst og alvorlig mistrivsel hos de pårørende.

Et strukturelt problem

Det er vigtigt at understrege, at dette ikke handler om den enkelte sagsbehandler. Det er et strukturelt problem. En kultur, der er dybt forankret i vores samfundsnormer, i lovgivningen og på hele socialområdet.

Når vi passer på de pårørende, passer vi på mennesket

Velfærdssystemet med de forskellige fagpersoner skal forstå, at det at passe på de pårørende også er at passe på mennesket. Det kræver et opgør med kontrol og med en praksis, hvor standarder har forrang for faglighed. Vi skal vælge inddragelse frem for unddragelse. De pårørende har en unik viden om det menneske, der har brug for indsatser. De har et helt leksikon af erfaringer – baseret på det, der virker i hverdagen. Den viden, skal anerkendes og bruges.

Samtidig skal det ske på en måde, der styrker det autistiske menneskes medbestemmelse, og som sikrer, at de pårørende får lov at være det, de er – nemlig mor, far eller ægtefælle. Ikke koordinator, tovholder, bisidder eller projektleder for et system, der ikke virker.